Jornadas de pacientes

Patient Journeys

Los miembros de ERN GENTURIS y los representantes de los pacientes han desarrollado un enfoque visual innovador para la vía clínica de los pacientes con enfermedades raras: “Patient Journeys”.

Cada “Patient Journey” se divide en varias estaciones que se consideran inherentes a la enfermedad específica. Cada estación del recorrido se referencia en tres niveles: presentación clínica, desafíos y necesidades identificadas por los pacientes y su objetivo de mejorar la atención.

Tanto los pacientes como los expertos clínicos pueden utilizar el viaje para explicar la vía clínica: los expertos profesionales pueden explicar a los pacientes recién identificados cómo es la vía clínica en general, mientras que sus pacientes pueden identificar sus necesidades específicas dentro de estas vías.

Los viajes de pacientes para los siguientes genturis ya están disponibles:

• Neurofibromatosis tipo 1
• Neurofibromatosis tipo 2
• Schwannomatosis
• Síndrome de Lynch
• Cáncer de mama y ovario hereditario (Hereditary breast and ovarian cancer (HBOC))
• Síndrome de tumor hamartomatoso PTEN (PTEN hamartoma tumour syndrome (PHTS))
• Síndrome de Li Fraumeni

Nuestro documento de acceso abierto "Patient Journeys: improving care by patient involvement" in the European Journal of Human Genetics can be downloaded from doi.org/10.1038/s41431-019-0555-6