Groupe européen de défense des droits des patients (ePAG)
Groupe européen de défense des droits des patients (ePAG)
Les organisations de patients peuvent participer aux processus décisionnels d’ERN GENTURIS pour s’assurer que la voix des patients est entendue tout au long du processus de développement d’ERN GENTURIS. Les organisations de patients peuvent devenir des organisations membres du groupe européen de défense des patients d’ERN GENTURIS (ePAG), et les patients peuvent devenir des représentants de l’ePAG.
Les représentants des patients de l’ePAG ont un mandat officiel pour représenter les organisations membres de l’ePAG. Ils assurent la liaison avec ces organisations pour assurer une représentation juste et équitable de la voix des patients en participant au comité de direction et aux comités sous-cliniques d’ERN GENTURIS.
La mise en place d’ePAG pour ERN GENTURIS et d’autres groupements de maladies ERN est coordonnée par EURORDIS. EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’organisations de patients dirigée par des patients représentant 733 organisations de patients atteints de maladies rares dans 64 pays. EURORDIS met également en œuvre un programme de renforcement des capacités de leadership de l’ePAG, qui donnera aux représentants des patients de l’ePAG les connaissances et les compétences dont ils ont besoin pour participer efficacement aux activités de l’ERN.
Représentants des patients ERN GENTURIS
Les représentants ePAG pour ERN GENTURIS sont :
Neurofibromatose:
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Claas Röhl, président de l'association autrichienne des patients NF "NF Kinder", administrateur ERN GENTURIS. |
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João de Sousa e Silva, représentant des patients pour NF2, NF Patients United |
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Lynch et polypose:
| Nicola Reents, secrétaire de Familienhilfe Darmkrebs e.V. / Semi-Colon (association allemande de patients pour syndromes de lynch et polypose) | |
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| Jurgen Seppen, président du Fondation néerlandaise Lynch et Polyposis. | |
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Hereditary breast and ovarian cancer:
| Darja Molan, membre du conseil d'administration de Europa Donna Slovénie | |
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| Salvo Testa, président de MUTAGENS, Italie | |
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Other rare genturis:
| Claudio Ales, président de Pten Italia (Association italienne de lutte contre le PHTS) | |
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Hereditary cancers (general):
| Tamara Hussong Milagre, présidente de Evita (Association portugaise des porteurs de mutations génétiques liées au cancer héréditaire) | |
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