Para pacientes
As associações de doentes podem tornar-se organizações membros do Grupo de Defesa dos Doentes da ERN GENTURIS (ePAG).
Uma lista não exaustiva de associações de pacientes em síndromes de predisposição genética para tumores nos Estados-Membros da UE pode ser encontrada aqui.
Os membros da ERN GENTURIS e representantes de pacientes desenvolveram uma abordagem visual inovadora para o percurso clínico de pacientes com doenças raras: “Viagens do Paciente”. Ler mais.
A lista atual de centros de saúde participantes abrange 23 estados membros. Veja aqui
Os doentes não podem referir-se às RER. Apenas o médico de referência ou o médico do seu Estado-Membro de origem pode encaminhar um doente. Para saber como o seu médico pode encaminhá-lo para o ERN GENTURIS, clique aqui.
O site www.cancergenetics.euoferece informações para pessoas que estão considerando fazer testes genéticos para procurar uma causa hereditária de câncer.
Um dos principais objetivos da RER é prestar cuidados de saúde transfronteiriços, o que significa que, como doente, pode aceder a serviços de saúde especializados noutro país da UE, que não seja o seu país de origem. Segundo a Comissão Europeia, "os cidadãos da UE têm o direito de aceder a cuidados médicos em qualquer país da UE e de serem reembolsados pelo seu país de origem por cuidados no estrangeiro".
Informações sobre pontos de contato nacionais, instituições de seguro de saúde e prestadores de serviços de saúde também podem ser encontradas no site da Comissão Europeia.