Grupo Europeu de Defesa do Paciente (ePAG)
Grupo Europeu de Defesa do Paciente (ePAG)
As organizações de pacientes podem participar nos processos de tomada de decisão do ERN GENTURIS para garantir que a voz do paciente seja ouvida durante todo o processo de desenvolvimento do ERN GENTURIS. As organizações de doentes podem tornar-se organizações membros do Grupo Europeu de Defesa dos Doentes (ePAG) da ERN GENTURIS, e os doentes podem tornar-se representantes do ePAG.
Os representantes dos doentes do ePAG têm um mandato oficial permanente para representar as organizações membros do ePAG. Eles se relacionam com essas organizações para garantir uma representação verdadeira e equitativa da voz do paciente, participando do Conselho e dos comitês subclínicos da ERN GENTURIS.
O estabelecimento de ePAGs para ERN GENTURIS e outros grupos de doenças ERN é coordenado pela EURORDIS. A EURORDIS é uma aliança não-governamental de organizações de pacientes que representa 733 organizações de pacientes com doenças raras em 64 países. A EURORDIS está também a implementar um programa de reforço das capacidades de liderança do ePAG, que irá capacitar os representantes dos doentes do ePAG com os conhecimentos e as competências de que necessitam para poderem participar eficazmente nas atividades da ERN.
Representantes de los pacientes de ERN GENTURIS
Los representantes de ePAG en ERN GENTURIS son:
Neurofibromatosis:
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Claas Röhl, presidente de la asociación de pacientes austríacos de NF patients "NF Kinder", miembro del Consejo de ERN GENTURIS. |
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João de Sousa e Silva, representant de los pacientes de NF2, NF Patients United |
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Lynch e polipose:
| Nicola Reents, secretária da Familienhilfe Darmkrebs e.V. / Semi-Colon (Associação Alemã de Pacientes para Lynch e Polipose) | |
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| Jurgen Seppen, presidente da Fundação Holandesa Lynch e Polypose. | |
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Câncer de mama e ovário hereditário:
| Darja Molan, membro do conselho da Europa Donna Slovenia | |
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| Salvo Testa, presidente da MUTAGENS, Itália | |
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Outros genturis raros:
| Claudio Ales, presidente da Pten Italia (Associação Italiana para a luta contra o PHTS) | |
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Cânceres hereditários (geral):
| Tamara Hussong Milagre, presidente da Evita (Associação Portuguesa de Portadores de Mutações Genéticas Relacionadas ao Cancro Hereditário) | |
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