Jornadas de pacientes

Jornadas de pacientes

Os membros da ERN GENTURIS e os representantes dos doentes desenvolveram uma abordagem visual inovadora para o percurso clínico dos doentes com doenças raras: “Patient Journeys”.  

Cada “Jornada do Paciente” é dividida em várias estações que são consideradas inerentes à doença específica. Cada estação da jornada é referenciada em três níveis: apresentação clínica, desafios e necessidades identificadas pelos pacientes e seu objetivo de melhorar o atendimento.

A jornada pode ser usada por pacientes e especialistas clínicos para explicar o caminho clínico: especialistas profissionais podem explicar aos pacientes recém-identificados como é o caminho clínico geralmente, enquanto seus pacientes podem identificar suas necessidades específicas dentro desses caminhos.

As jornadas de pacientes para os seguintes genturis já estão disponíveis:

• Neurofibromatose Tipo 1
• Neurofibromatose Tipo 2
• Schwannomatose
• Síndrome de Lynch
• Câncer de mama e ovário hereditário (Hereditary breast and ovarian cancer (HBOC))
• Síndrome do tumor de hamartoma PTEN (PTEN hamartoma tumour syndrome (PHTS))
• Síndrome de Li Fraumeni

Nosso documento de acesso aberto “Patient Journeys: improving care by patient involvement" no European Journal of Human Genetics pode ser baixado em doi.org/10.1038/s41431-019-0555-6