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Das ERN GENTURIS ist ein Europäisches Referenznetzwerk (European Reference Network / ERN) für alle Patienten mit einem der erblichen Tumorsyndrome (Genturis).
Was ist ein ERN?
Ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) ist ein Netzwerk, das Gesundheitsdienstleister und hochspezialisierte Fachzentren miteinander verbindet, um den Zugang zu Diagnose, Behandlung und qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden. An der Leitung der ERNs sind Patientenvertreter beteiligt.
Weitere Informationen zu ERNs finden Sie unter: promotional material / Flyer (auf Deutsch).
Genturis-Patienten
Genturis-Patienten haben erblich bedingt ein sehr hohes Risiko, häufig Krebsarten zu entwickeln, oftmals auch in verschiedenen Organsystemen. Wenn bei diesen Patienten Krebs diagnostiziert wird, benötigen sie eine andere Behandlung und Nachsorge im Vergleich zu Patienten mit nicht erblichen Krebserkrankungen.
Was kann ERN GENTURIS für Patienten tun?
ERNs sind für einzelne Patienten nicht direkt zugänglich, aber wenn Sie ein Patient oder ein Familienmitglied sind, das mit einem seltenen Genturis-Syndrom zu kämpfen hat, empfehlen wir Ihnen, mit Ihrem örtlichen Gesundheitsdienstleister über uns zu sprechen. Ihr Arzt bleibt Ihr einziger Ansprechpartner, wenn Sie an ein ERN-Zentrum überwiesen werden.
Jedes Land hat spezifische Regeln und Vorkehrungen für die Überweisung von Patientenfällen an andere Fachärzte.
Nachfolgend finden Sie einige nützliche Informationen:
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Europäische Patientenvertretung (ePAG)
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Finden Sie eine Patientenorganisation
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Übersicht: Genturis-Erkrankungen
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Posted on 26 March 2025
In this ERN GENTURIS spotlight we introduce the new ERN GENTURIS TG1 leaders, Rianne Oostenbrink and Said Farschtschi. Rianne Oostenbrink is a paediatrician working in the ErasmusMC – Sophia at the Department of General Paediatrics.Said Farschtschi is a neurologist who runs a genetic lab in the University Medical Center Hamburg-Eppendorf in Hamburg, Germany.
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Posted on 24 March 2025
EURORDIS just published the latest results of the Rare Barometer survey on the impact of living with a rare disease, 133 respondents with a rare genetic tumour risk syndrome replied to the survey.
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Posted on 12 March 2025
The updated ERN GENTURIS care pathway on Hereditary Breast and Ovarian Cancer Syndrome (HBOC), the new care pathway on Constitutional Mismatch Repair Deficiency (CMMRD) and the new ERN GENTURIS patient journey on Birt-Hogg-Dubé syndrome (BHD syndrome) have just been published!
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Kommende Veranstaltungen und Webinare |
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Sophie Frank |
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Use of hormones in BRCA carriers: hormonal replacement therapy, oral contraception, ovarian stimulation – is it safe? |
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24 April 2025 |
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UNSERE AUFGABE
Das Hauptziel von ERN GENTURIS ist es, den Zugang zu Diagnose, Behandlung und Bereitstellung hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen genetischen Tumorrisikosyndromen zu verbessern, unabhängig davon, wo sie sich in Europa befinden.
UNSERE VISION
Es soll für Patienten mit Genturis-Syndromen ermöglicht werden, eine angemessene Diagnose und Behandlung zu erhalten. Weiterhin sollen medizinische Fachkräfte ihren Wissenshorizont erweitern, eine angemessene Ausbildung erhalten und zu laufenden oder zukünftigen Forschungsaktivitäten beitragen.
ERN GENTURIS ist eines der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERNs), die vom ERN-Vorstand der Mitgliedstaaten genehmigt wurden. Die ERNs werden von der Europäischen Kommission kofinanziert.
Weitere Informationen zu den ERNs und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unter https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_de