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Bem-vindo à ERN GENTURIS
ERN GENTURIS trata-se de uma Rede Europeia de Referência (ERN – sigla em inglês) para doentes/indivíduos com Síndromes Genéticas Raras de Risco Tumoral (genturis – sigla em inglês).
O que é uma ERN?
Uma Rede de Referência Europeia (ERN) é uma rede que conecta prestadores de cuidados de saúde e centros de especialização de cuidados de saúde altamente especializados, com o objetivo de melhorar o acesso ao diagnóstico, tratamento e cuidados de saúde de elevada qualidade para doentes com Doenças Raras, em qualquer ponto da Europa. Os representantes dos doentes estão envolvidos na gestão das ERN.
Para mais informações sobre a ERN: promotional material (em inglês) / folheto (em português).
Doentes genturis
Os doentes Genturis apresentam um risco muito elevado de desenvolver cancros comuns, geralmente localizados em múltiplos sistemas de órgãos. No caso de diagnóstico oncológico, estes doentes necessitam de tratamento e seguimento diferenciado, comparativamente a doentes oncológicos não-hereditários.
O que a ERN GENTURIS pode fazer pelos pacientes?
As ERNs não são diretamente acessíveis a pacientes individuais, mas se você é um paciente ou membro da família que sofre de síndromes raras de genturis, recomendamos que você fale com seu médico local sobre nós. O seu médico continua a ser o seu único ponto de contacto se for encaminhado para um centro ERN.
Cada país tem regras e arranjos específicos para o encaminhamento de casos de pacientes para outros especialistas.
Abaixo você encontrará algumas informações úteis:
Últimas notícias |
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Posted on 31 March 2025
The open-access publication “The European Reference Network on Genetic Tumour Risk Syndromes (ERN GENTURIS): benefits for patients, families, and health care providers” is now online: https://doi.org/10.1007/s10689-025-00457-9.
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Posted on 26 March 2025
In this ERN GENTURIS spotlight we introduce the new ERN GENTURIS TG1 leaders, Rianne Oostenbrink and Said Farschtschi. Rianne Oostenbrink is a paediatrician working in the ErasmusMC – Sophia at the Department of General Paediatrics.Said Farschtschi is a neurologist who runs a genetic lab in the University Medical Center Hamburg-Eppendorf in Hamburg, Germany.
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Posted on 24 March 2025
EURORDIS just published the latest results of the Rare Barometer survey on the impact of living with a rare disease, 133 respondents with a rare genetic tumour risk syndrome replied to the survey.
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Próximos eventos e webinars |
NOSSA MISSÃO
O principal objetivo da ERN GENTURIS é melhorar o acesso ao diagnóstico, tratamento e prestação de cuidados de saúde de alta qualidade para pacientes com síndromes de risco de tumor genético raro, independentemente de onde estejam na Europa.
NOSSA VISÃO
Permitir que os pacientes com síndromes genturis recebam diagnóstico e tratamento adequados e que os profissionais de saúde aprimorem a geração de conhecimento, obtenham treinamento adequado e contribuam nas atividades de pesquisa que estão em andamento ou estarão disponíveis no futuro.
A ERN GENTURIS é uma das 24 Redes Europeias de Referência (RER) aprovadas pelo Conselho dos Estados-Membros da RER. As ERNs são cofinanciadas pela Comissão Europeia.
Para obter mais informações sobre as ERNs e a estratégia de saúde da UE, visite https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_pt