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ERN GENTURIS es una Red Europea de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para todos los pacientes con alguno de los síndromes minoritarios de predisposición genética al desarrollo de tumores (genturis).
¿Qué es una ERN?
Una Red Europea de Referencia (ERN) es una red que conecta a profesionales sanitarios y centros sanitarios altamente especializados, con el fin de mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de una asistencia sanitaria de alta calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de dónde residan dentro de Europa. Varios representantes de los pacientes también participan en la gestión de las ERN.
Para más información acerca de la ERN: promotional material (en inglés) / volantes (en español).
Pacientes de genturis
Los pacientes de genturis tienen un riesgo hereditario de desarrollar cáncer, a menudo localizado en múltiples sistemas u órganos. En caso de ser diagnosticados de cáncer necesitan un tratamiento y seguimiento diferentes en comparación a los cánceres no hereditarios.
¿Qué puede hacer ERN GENTURIS por los pacientes?
Los pacientes individuales no pueden acceder directamente a las ERN, pero si usted es un paciente o un miembro de su familia que lucha con un síndrome de genturis raro, lo alentamos a que hable con su proveedor de atención médica local sobre nosotros. Su médico sigue siendo su único punto de contacto si lo derivan a un centro ERN.
Cada país tiene reglas y arreglos específicos para la derivación de casos de pacientes a otros especialistas.
A continuación encontrará información útil:
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Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG)
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¿Cómo puedo encontrar centros especializados?
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Encuentre una organización de pacientes
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Descripción general de las enfermedades de Genturis
Últimas noticias |
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Posted on 28 February 2025
The ERN GENTURIS members have united in support of Rare Disease Day, February 28, 2025. Together, we raise awareness and advocate for those impacted by genetic tumour risk syndromes. For the occasion of Rare Disease Day, the European Commission published a booklet celebrating the dedication and expertise of the European Reference Networks, which make a tangible difference in the lives of patients with rare diseases and their families, as well as two new factsheets.
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Posted on 14 February 2025
In this ERN GENTURIS spotlight we introduce Liliana Sousa and Mikk Tooming.
Liliana Sousa is a junior researcher and project manager at i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde in Porto, Portugal. Mikk Tooming is a clinical molecular geneticist in research & development at Tartu University Hospital and the Institute of Clinical Medicine at Tartu University in Tartu, Estonia.
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Posted on 22 January 2025
In this ERN GENTURIS spotlight we introduce our two new ERN GENTURIS Patient Representatives (ePAGs): Georgina Hoffmann and Joana Pais.
Read both interviews:
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Pinned
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Próximos eventos y seminarios web |
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Richarda de Voer |
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Genetic cancer predisposition in adolescents and young adults |
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12 March 2025 |
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ERN GENTURIS conference 2025 - What's new in hereditary cancer? |
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The conference includes sessions on new guidelines, patient’s concerns, research, new treatments and the future of hereditary cancer. |
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20 March 2025 |
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Sophie Frank |
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Use of hormones in BRCA carriers: hormonal replacement therapy, oral contraception, ovarian stimulation – is it safe? |
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24 April 2025 |
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NUESTRA MISIÓN
El objetivo principal de ERN GENTURIS es mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de atención médica de alta calidad para pacientes con síndromes de riesgo de tumores genéticos raros, sin importar en qué parte de Europa se encuentren.
NUESTRA VISIÓN
Permitir que los pacientes con síndromes de genturis reciban un diagnóstico y tratamiento adecuado y que los profesionales sanitarios potencien la generación de conocimiento, obtengan la formación adecuada y contribuyan a las actividades de investigación que están actualmente en curso o que estarán disponibles en el futuro.
ERN GENTURIS es una de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas por la Junta de Estados Miembros de ERN. Las ERNs están cofinanciadas por la Comisión Europea.
Para obtener más información sobre las ERNs y la estrategia de salud de la UE, visite https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_es