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ERN GENTURIS es una Red Europea de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para todos los pacientes con alguno de los síndromes minoritarios de predisposición genética al desarrollo de tumores (genturis).
¿Qué es una ERN?
Una Red Europea de Referencia (ERN) es una red que conecta a profesionales sanitarios y centros sanitarios altamente especializados, con el fin de mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de una asistencia sanitaria de alta calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de dónde residan dentro de Europa. Varios representantes de los pacientes también participan en la gestión de las ERN.
Para más información acerca de la ERN: promotional material (en inglés) / volantes (en español).
Pacientes de genturis
Los pacientes de genturis tienen un riesgo hereditario de desarrollar cáncer, a menudo localizado en múltiples sistemas u órganos. En caso de ser diagnosticados de cáncer necesitan un tratamiento y seguimiento diferentes en comparación a los cánceres no hereditarios.
¿Qué puede hacer ERN GENTURIS por los pacientes?
Los pacientes individuales no pueden acceder directamente a las ERN, pero si usted es un paciente o un miembro de su familia que lucha con un síndrome de genturis raro, lo alentamos a que hable con su proveedor de atención médica local sobre nosotros. Su médico sigue siendo su único punto de contacto si lo derivan a un centro ERN.
Cada país tiene reglas y arreglos específicos para la derivación de casos de pacientes a otros especialistas.
A continuación encontrará información útil:
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Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG)
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¿Cómo puedo encontrar centros especializados?
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Encuentre una organización de pacientes
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Descripción general de las enfermedades de Genturis
Últimas noticias |
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Posted on 31 March 2025
The open-access publication “The European Reference Network on Genetic Tumour Risk Syndromes (ERN GENTURIS): benefits for patients, families, and health care providers” is now online: https://doi.org/10.1007/s10689-025-00457-9.
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Posted on 26 March 2025
In this ERN GENTURIS spotlight we introduce the new ERN GENTURIS TG1 leaders, Rianne Oostenbrink and Said Farschtschi. Rianne Oostenbrink is a paediatrician working in the ErasmusMC – Sophia at the Department of General Paediatrics.Said Farschtschi is a neurologist who runs a genetic lab in the University Medical Center Hamburg-Eppendorf in Hamburg, Germany.
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Posted on 24 March 2025
EURORDIS just published the latest results of the Rare Barometer survey on the impact of living with a rare disease, 133 respondents with a rare genetic tumour risk syndrome replied to the survey.
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Próximos eventos y seminarios web |
NUESTRA MISIÓN
El objetivo principal de ERN GENTURIS es mejorar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la prestación de atención médica de alta calidad para pacientes con síndromes de riesgo de tumores genéticos raros, sin importar en qué parte de Europa se encuentren.
NUESTRA VISIÓN
Permitir que los pacientes con síndromes de genturis reciban un diagnóstico y tratamiento adecuado y que los profesionales sanitarios potencien la generación de conocimiento, obtengan la formación adecuada y contribuyan a las actividades de investigación que están actualmente en curso o que estarán disponibles en el futuro.
ERN GENTURIS es una de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas por la Junta de Estados Miembros de ERN. Las ERNs están cofinanciadas por la Comisión Europea.
Para obtener más información sobre las ERNs y la estrategia de salud de la UE, visite https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_es