Área de pacientes
Las asociaciones de pacientes pueden convertirse en organizaciones miembro del grupo de defensa de pacientes de la ERN GENTURIS (ePAG).
Aquí puede encontrarse una lista no exhaustiva de asociaciones de pacientes en síndromes genéticos de predisposición tumoral en los Estados Miembros de la UE.
Los miembros de ERN GENTURIS y los representantes de los pacientes han desarrollado un enfoque visual innovador para la vía clínica de los pacientes con enfermedades raras: “Patient Journeys”. Leer más.
La lista actual de centros sanitarios participantes abarca 23 estados miembros. Véase aquí
Los pacientes no pueden derivarse ellos mismos a las ERN. Sólo el médico o facultativo de referencia de su Estado Miembro de origen puede remitir a un paciente. Para saber cómo su médico puede derivarlo a usted a la ERN GENTURIS, pulse aquí.
El sitio web www.cancergenetics.eu ofrece información a las personas que están considerando la posibilidad de realizar una prueba genética para buscar una causa hereditaria de cáncer.
Uno de los objetivos clave de la ERN es brindar atención médica transfronteriza, lo que significa que, como paciente, puede acceder a servicios de atención médica expertos en otro país de la UE, que no es su país de origen. Según la Comisión Europea, "los ciudadanos de la UE tienen derecho a acceder a la atención médica en cualquier país de la UE y a que su país de origen les reembolse la atención en el extranjero".
También se puede encontrar información sobre puntos de contacto nacionales, instituciones de seguros de salud y proveedores de atención médica en el sitio web de la Comisión Europea.